Oedemen
Armlymfoedeem na borstkanker
"Ik laat me niet door een lymfoedeem onderkrijgen"
In ons interview vertelt Katrin over een aangrijpende reis waaraan ze na haar borstkankerdiagnose in 2020 begon. Met moed en vastberadenheid ging ze de uitdagingen van de chemotherapie en de operatie aan, maar na de behandeling moet ze een nieuwe horde nemen in de vorm van een lymfoedeem. Ontdek in het interview hoe ze in haar oedeembehandeling de moed erin houdt en welke veranderingen ze zich voor de toekomst wenst.
Armlymfoedeem na borstkanker: inhoudsopgave
Diagnose: borstkanker
Redactie: Katrin, wanneer heb je gehoord dat je borstkanker hebt?
Katrin: In mei 2020 kreeg ik het bericht dat ik borstkanker heb. Dat heeft me erg geschokt, ook al had ik al een knobbel opgemerkt en op zo'n diagnose gerekend. Het duurde een paar dagen voordat ik dat echt besefte en ook verwerkte, want je kent deze ziekte al en weet hoe die mogelijk verloopt.
Redactie: Wat was je eerste reactie op de kankerdiagnose?
Katrin: Ik heb heel snel besloten de kanker te laten zien dat hij het niet makkelijk met me heeft. Ik wilde per se doorgaan en sterk zijn. Juist nu!
Redactie: Wat heeft je geholpen bij de omgang met je ziekte?
Katrin: Veel beweging en frisse lucht waren heel belangrijk voor me. Dat heeft me lichamelijk en ook geestelijk heel goed gedaan. Bovendien had ik opeens veel meer tijd en ben ik intensiever met mijn hobby's bezig geweest. Ik heb altijd geprobeerd de gewonnen tijd met mooie dingen te vullen.
Chemotherapie en operatie
Redactie: Hoe ben je behandeld?
Katrin: Eerst heb ik een chemotherapie van zes maanden gedaan om de tumor te verkleinen. Dat was best beangstigend, vooral vanwege mogelijke bijwerkingen zoals haaruitval, misselijkheid of een algeheel onbehaaglijk gevoel. Maar uiteindelijk kwam daar weinig van uit. Haaruitval had ik natuurlijk, maar met de pruik kon ik goed overweg en uiteindelijk is haar ook maar een bijzaak. Voor mij was het belangrijker om iets tegen de ziekte te doen. Na de chemo had ik een eenzijdige mastectomie, waarbij ongeveer 16 lymfeklieren werden verwijderd, en daarna zes weken bestraling.
Armlymfoedeem na borstkankeroperatie
Redactie: Wanneer heb je gehoord dat het na de operatie tot een lymfoedeem kan komen?
Katrin: Al voor de operatie had men me verteld dat ik een lymfoedeem zou kunnen ontwikkelen. Ongeveer vier weken na de operatie merkte ik dat mijn arm raar aanvoelde, een beetje zwaarder en dikker. Dat werd tijdens de bestraling erger. Maar er werd me verteld dat men daar tijdens de bestraling niets aan kon veranderen en dat het oedeem pas daarna wordt behandeld.
Redactie: Hoe is je lymfoedeem behandeld?
Katrin: Na de bestraling ben ik naar de revalidatie gegaan. Daar stelde de arts voor het eerst de diagnose armlymfoedeem. Behalve mijn arm zijn ook mijn vingers dik geworden, dat zag de arts ook meteen. Tijdens de revalidatie heb ik toen compressiezwachtels gekregen, maar daar kon ik niet goed mee overweg. Het gevoel was onaangenaam, vaak te strak en zwaar. Ik hield het meestal niet de hele dag vol. Ook bij de fysiotherapeuten merk je verschil, sommigen kunnen dat minder goed dan anderen. Eén therapeute heeft zich voor mij ingezet, zodat ik al aan het einde van de revalidatie van drie weken een eerste armvoorziening met handschoen kreeg. Na een korte gewenningsperiode merk je de kous niet meer. De voorziening helpt me om de ziekte in toom te houden, en ik heb daardoor geen beperkingen.
Redactie: Hoe ziet je behandeling er op dit moment uit?
Katrin: Ik krijg twee keer per week een manuele lymfedrainage voor mijn arm. Dat helpt echt goed. Ik voel het meteen als ik dat door vakantie of ziekte een keer moet onderbreken. Daarnaast helpt het me erg om te gaan zwemmen.
Redactie: Hoe staat het op dit moment met je borstkanker?
Katrin: De kanker is bij mij chronisch, omdat hij bij de eerste diagnose al verder gevorderd was. Naar alle waarschijnlijkheid zal er dus geen volledige genezing plaatsvinden. Maar de huidige doelgerichte behandeling slaat bij mij heel goed aan, zodat ik daar echt goed mee kan leven en ook maar minimale beperkingen heb. Ik ben niet meer zo belastbaar als vroeger en voel me bij lichamelijke inspanning sneller uitgeput. Verder heb ik geen klachten en hoop ik gewoon dat het nog vele jaren zo blijft. Ik probeer gezonder te eten en van het leven te genieten, veel zie ik ook ontspannener dan vroeger.
Meer afwisseling in de lymfoedeembehandeling
Redactie: Wat wens je je voor de toekomst?
Katrin: Ik wens dat meer artsen en therapeuten zich specialiseren in lymfoedeempatiënten en nieuwe ideeën voor de behandeling uitproberen. Mijn behandeling is sinds de diagnose niet veranderd. Het zou mooi zijn als je ook eens nieuwe dingen zou kunnen proberen.
Redactie: Wat zou je graag aan de huidige behandeling willen veranderen?
Katrin: Het zou mooi zijn als er meer afwisseling was. In mijn behandeling is heel snel routine en daarmee ook een beetje verveling geslopen. Ook wens ik me meer motivatie, misschien door positieve steun van andere mensen. Successen hebben tijd nodig en zijn helaas niet meteen zichtbaar. Daarom zou het mooi zijn om motivatoren te hebben die je laten zien dat het de moeite waard is om vol te houden. De weg door de diagnose en de behandelingen was niet eenvoudig, maar ik probeer positief te blijven, want ik ben taai. Ik heb zo veel voor elkaar gekregen, dus ik laat me niet door een lymfoedeem onderkrijgen.
curaflow: de app voor sterke vrouwen met lip- en lymfoedeem
Het leven met lip- of lymfoedeem vraagt veel meer van je dan alleen je compressie dragen. Net zo goed horen daar de manuele lymfedrainage, regelmatige beweging en een effectief zelfmanagement bij om je dagelijks leven aan te kunnen. Met onze curaflow-app willen we je ondersteunen om je behandeling consequent te volgen. Wisselende self-care-challenges geven je nieuwe impulsen en motiveren je om vol te houden.
Dit zou je ook kunnen interesseren
Aan de slag: de juiste sport bij lymfoedeem
Wat je met beweging, gerichte oefeningen en compressie tegen oedemen kunt doen
Huidverzorging bij lip- en lymfoedeem
Oedeemhuid heeft bijzondere aandacht nodig. We leggen je uit hoe je je huid bij een lip- of lymfoedeem iets goeds doet.
Gezonde voeding bij lip- en lymfoedeem
Ontdek waarom gezonde voeding bij lipoedeem en lymfoedeem belangrijk is en met welke tips je je eetgewoonten kunt veranderen.