Lip- en lymfoedeem

Zelfmanagement bij lipoedeem en lymfoedeem: Laura geeft gas

Sterke vrouw, sterke motivatie

Close-up van een vrouw in een bordeauxrode jurk met bijpassende handschoenen, die met een expressief gebaar haar handen heft terwijl ze zingt. Op de achtergrond zie je vage lichten van de theaterzaal.

Met de diagnose lipoedeem of lymfoedeem begint een reis, en elke patiënte gaat haar eigen weg. De zangeres, performer en moeder Laura Copiello neemt ons mee op haar heel persoonlijke zelfmanagementreis, die wordt gekenmerkt door moed, discipline en levensvreugde. Daarnaast vind je in dit artikel handige tips voor je eigen zelfmanagement en welzijn.

Een nieuw levensgevoel door de juiste diagnose

"Ik huilde van blijdschap toen ik de diagnose kreeg", vertelt Laura. Na een jarenlange odyssee langs dokterspraktijken werd bij haar in 2020 een lipoedeem met daarbij een lymfoedeem vastgesteld, aan benen en armen. Een echt keerpunt: "De diagnose betekende vrijheid, zekerheid, lichtheid, ze nam decennialange frustratie en woede van mijn schouders."

Al vroeg had ze gevoeld dat er iets met haar lichaam niet klopte. Sport was altijd een belangrijk deel van haar leven, maar pijn en zwellingen zorgden voor bewegingsbeperkingen.

Vandaag woont Laura, die Italiaanse roots heeft, in de regio Rijn-Main. Naast de directie van het Duitse netwerk voor lymfologie is ze vooral actief als performer en muziek- en zanglerares, en een echte powervrouw, zoals ze zelfspottend opmerkt: "Ook al voel ik me niet altijd zo."

Zelfmanagement als sleutel tot levenskwaliteit

Na de diagnose ging het voor Laura snel: ontstuwing, lymfedrainage, compressie, en de weg terug naar beweging. "Binnen een paar weken kon ik mijn enkels weer zien", herinnert ze zich. Het dagelijks dragen van de VenoTrain® curaflow compressieverzorging is voor haar inmiddels vanzelfsprekend: "Ik trek ze 's ochtends aan als de kinderen naar school gaan en doe ze 's avonds weer uit. Ik heb geprobeerd om ze in mijn kleding te integreren, niet te verstoppen, maar met kleuren en stijl te spelen."

Maak kennis met VenoTrain curaflow ↗

Haar sportieve ambitie heeft haar nooit verlaten: zwemmen, fietsen, trampolinespringen, myofasciale gymnastiek, Laura is nieuwsgierig en openstaand voor nieuwe dingen. Heel belangrijk vindt ze om naar haar eigen lichaam te luisteren en flexibel te blijven: "Soms dans ik zelfs tijdens het koken, als het maar beweging is!"

Voeding, beweging, aandacht: een holistische aanpak

Ook met haar voeding heeft Laura haar weg gevonden. Ze combineert het RAD-dieet* met low-carb, maar blijft daarbij pragmatisch: "Ik wil ook mooie momenten aan tafel met mijn gezin genieten." Haar dagelijks leven is gestructureerd, maar organisch: "Ik probeer elke dag tijd in te plannen voor mezelf, mijn gezin en mijn werk, gescheiden en bewust."

Haar methodes lopen uiteen van adem- en stemoefeningen tot yoga en meditatie. Psychotherapie is voor haar een belangrijk onderdeel om haar mentale balans te bewaren: "De belasting is intensief, maar helpt me om een positieve houding tegenover het leven en de ziekte te krijgen."

* Let op: het RAD-dieet is niet medisch gestandaardiseerd en moet altijd in overleg met medisch vakpersoneel of voedingsdeskundigen worden toegepast, vooral als er al chronische aandoeningen, tekorten of intoleranties zijn.

Wat kun je zelf doen bij lymfoedeem?

Chronische aandoeningen zoals lymfoedeem vragen om een voortdurende behandeling die in hoge mate zelfstandigheid en discipline vereist. Mensen met deze aandoening krijgen weliswaar steun van specialisten, therapeuten of medewerkers in de medische speciaalzaak, maar uiteindelijk bepalen zij zelf het succes van de behandeling en zorgen ze zo voor meer welzijn en een zelfbepaald leven.

Naast het uitvoeren van maatregelen binnen de complexe fysische ontstuwingstherapie (KPE), dus het dragen van compressie, regelmatige lymfedrainage, gerichte beweging en huidverzorging, speelt hier ook het zelfmanagement een doorslaggevende rol om vol te houden. Je eigen aandoening accepteren en beter begrijpen helpt je om te ontdekken wat je goeddoet.

Motivatie voor de zelfbehandeling

Voor Laura was het duidelijk: ze wilde de controle over haar lichaam en haar welzijn terugwinnen. Sport is voor haar tot vandaag onmisbaar: "Een actief leven is mijn natuurlijke toestand, ook al moet ik vandaag aandachtiger met mijn lichaam omgaan." Heel belangrijk is om realistische doelen te stellen en tegenslagen niet persoonlijk op te vatten.

Een lachende vrouw staat voor een lichtgrijze muur en vormt met haar rode compressiehandschoenen een hart voor haar borst. Links in beeld zie je een boeket bloemen.

Met actief zelfmanagement naar meer levensvreugde!

Lipoedeem en lymfoedeem zijn een levensopdracht. Daarbij vertrouw je het beste altijd op de persoon die je het beste kan helpen: jezelf. Om dat te laten lukken en zo stap voor stap meer levenskwaliteit terug te vinden, word je nu het beste je eigen "oedeem-manager". Daarvoor hebben we een paar tips voor je klaargezet:

Houd een behandeldagboek bij, bijvoorbeeld in onze curaflow-app, om je ziekteverloop, je vooruitgang, maar ook je terugval te documenteren.
Regelmatige medische onderzoeken, waarbij de arts de oedemen bekijkt, betast, fotografeert, opmeet of ook met echo onderzoekt, geven je een goed overzicht van je gezondheidstoestand.
Plan regelmatige beweging vast in je dagelijks leven in. Steeds wisselende challenges zorgen voor afwisseling.
Let op je voeding, want gezond en evenwichtig eten is een heel belangrijk onderdeel van de behandeling.
Verlaag je stressniveau en begin met actieve ontspanning en ademoefeningen.
In zelfhulpgroepen, online portalen en communities vind je veel mensen die in jouw situatie zitten en met wie je je ervaringen kunt uitwisselen.

Tips voor andere mensen met deze aandoening

Wat Laura anderen aanraadt? "Met kleine doelen beginnen en niet naar perfectie streven, terugval hoort erbij." Voor haar is het duidelijk: de weg naar welzijn is individueel, en het vraagt geduld, zelfobservatie en het contact met anderen.

Een tool dat ze waardeert, is de curaflow-app: "Het is een uitstekende bron om kennis en tips te krijgen."

Zoek je steun in je dagelijks leven met lipoedeem en lymfoedeem?

De curaflow-app helpt je om jezelf te helpen. Hij is gebaseerd op de complexe fysische ontstuwingstherapie en motiveert je om je behandeling zelf in handen te nemen en je vooruitgang te documenteren.

curaflow-app downloaden