Oedeem

„Mijn aandoening heeft me zelfverzekerder gemaakt.“

Hoe Irmgard een actief leven met lipoedeem en lymfoedeem managet

Portret van een lachende vrouw met kort grijs haar, een groene bril op haar hoofd, een groene blouse en een opvallende ketting, zittend in een gezellig café met houten meubels op de achtergrond.

Irmgard leeft met de diagnose lipoedeem en lymfoedeem, en laat zich niet uit het veld slaan door de uitdagingen. In haar verhaal vertelt ze over frustrerende hindernissen bij de zorg, de kracht van familie en community en over hoe ze het voor elkaar heeft gekregen om zichzelf en haar behoeften zelfverzekerd te vertegenwoordigen. Lees in dit ervaringsverhaal ook hoe Irmgard heeft geleerd haar aandoening te accepteren, en daarbij niet alleen haar levenskwaliteit, maar ook haar zelfbeeld opnieuw ontdekte.

De weg naar de diagnose: eindelijk duidelijkheid

„Met de begrippen lipoedeem en lymfoedeem kon ik in het begin helemaal niets“, herinnert Irmgard zich. Hoewel haar zus al jaren eerder een diagnose had gekregen, kwam het onderwerp pas in haar leven toen haar fysiotherapeute haar wees op het zichtbare verschil tussen haar linker- en rechterbeen. Het medisch onderzoek in 2021 bracht uiteindelijk zekerheid: lipoedeem met daarbij lymfoedeem.

Maar op de diagnose volgde niet meteen opluchting, maar een maandenlange strijd om de juiste zorg. Reiskousen voor „stevige kuiten“ moesten tijdelijk volstaan, totdat eindelijk compressiekousen en lymfedrainage werden goedgekeurd.

Hindernissen, en hoe je ze overwint

De eerste maanden na de diagnose stonden in het teken van organisatorische hindernissen: afspraken bij specialisten met lange wachttijden, gevechten met de zorgverzekeraar, onvoldoende zorg vanwege standaardmaten. Ook een fysiotherapeut met vrije plek vinden bleek een uitdaging.

Vandaag de dag profiteert Irmgard van regelmatige manuele lymfedrainage. Daarnaast zijn regelmatige beweging, zoals wandelingen met de hond, yoga en spinning, en een bewustere voeding belangrijke bouwstenen van haar behandeling. Bovendien heeft ze met de VenoTrain® curaflow een vlakgebreide compressie gevonden waar ze op vertrouwt.

„In het begin droeg ik mijn compressiepanty alleen in het weekend, omdat mijn man me bij het aantrekken moest helpen“, vertelt ze. Maar met de juiste hulpmiddelen en routines, zoals 's avonds douchen en 's morgens meteen aantrekken, hoort de zorg inmiddels vast bij haar dagelijks leven. „De strijd om de juiste zorg was heftig, maar uiteindelijk heeft het zich uitbetaald.“

VenoTrain curaflow leren kennen ↗

Werken, leven, helpen, ondanks de diagnose

In haar werk is Irmgard vaak op de been. Als gespreksleider van workshops of tijdens reizen voelt ze bijzonder duidelijk hoe veel de zorg haar helpt. Privé zet ze zich met hart en ziel in voor twee oudere dames in het bejaardentehuis en leeft helemaal volgens het motto: „Niet klagen, doen!“

„De open omgang met mijn aandoening was voor mij een leerproces“, zegt ze. Maar juist die stap was voor haar een bevrijding, en het meewerken als model in een Bauerfeind-campagne in 2024 een keerpunt: „Sindsdien valt het me makkelijker om ook in mijn werkomgeving open te zeggen: ik heb nu even een stoel nodig.“

Samen sterk: familie en community

Irmgard staat er niet alleen voor, niet in de familie en niet in de community. Haar moeder en beide zussen tonen ook symptomen, maar alleen zij en één zus hebben zich tot nu toe laten diagnosticeren. Vooral de steun van de familie en de tips van haar zus, die zelf in de medische speciaalzaak werkt, hebben haar enorm geholpen. Bovendien wisselt Irmgard actief ervaringen uit met anderen die er ook last van hebben: op social media.

Stijl, zelfvertrouwen en visies

Irmgard leeft met stijl, en vindt het heerlijk om haar compressiezorg perfect af te stemmen op haar outfits. Haar wensen voor de toekomst? Meer fysiotherapeutische zorg, betere voorlichting, vooral door gynaecologen, en meer durf tot samenwerking tussen medische speciaalzaken en modemerken.

„Ik was altijd al wat steviger gebouwd. Vandaag de dag ga ik er zelfverzekerd mee om. Mijn aandoening heeft me laten zien: ik mag voor mezelf zorgen. En daar ben ik haar vandaag dankbaar voor.“